Blog, Chronic Illness, Lifestyle, MS

My Life on Tysabri

//Norsk versjon lenger ned//

Today I had my 12th Tysabri infusion. Oh well, time flies when you’re having fun. Just kidding, Tyabri is no fun, but it’s kind of necessary. I though I could write about the process (or what you would call it) of receiving Tysabri. Every disease-modifying drug is kind of different and requires different monitoring. I only have experiences with one, and as you know that’s Tysabri.

Before I could start receiving Tysabri at the hospital I had to have my blood tested. They test for something called John Cunningham virus or more known as JC-virus. It’s an extremely common and usually harmless virus – The virus occurs in over 50% (maybe as high as 70-90%) of the population While the JCV may not directly cause health problems and stays dormant in most people, it can lead to severe complications when it triggers a condition known as progressive multifocal leukoencephalopathy (PML). Tysabri is one of the medications that increase the risk of PML when you also have the JC virus. So if I was JCV positive I had to choose another drug. I may get JCV positive in the future, and then they have to reconsider the drug or monitor my JCV levels more often. But I’m one of those people who don’t have the JCV. So the neurologist gave me a green light. Yey! 

The first three months I had to have my blood tested, for… yeah, I really don’t know everything they test for, before I received the drug. After 3 months, when the drug should start working, I had a new MRI done. This is so they can in one year see if the drug is working. If it’s any new lesions at that time (after one year) they know it got there after the drug should start doing its magic. It’s also a new doctors appointment at the 3rdinfusion day. At the 6thit’s time to check that blood again for JCV and other things and a new doctors appointment, and the same on the 12thinfusion, which was today. 

My checkup at the neurologist went just fine. It’s the normal neurological tests: feel this, feel that, does it feel the same? Put the finger on your nose with eyes closed, stand with eyes closed, walk on your toes as a ballerina, then heels. Drum your fingers as fast as you can, etc etc. It’s also a check of the reflexes. I had increased reflex in my right heel, so it’s getting better! One year ago it was the whole right side. So all in all everything was good. No I have to wait for the JCV results *fingers crossed I’m still negative*.

I’ll have a new MRI in September, one year after my last one (if nothing new happens before that), and I will have my blood tested and doctors appointment every 6thmonth from now on. 

When it’s the time to get my juice (tysabri) I go to the hospital (it’s every 4 weeks), sit down in a chair in a room with 4 others, the nurse stick a needle in my arm/hand and hook me up with the IV. It takes 1 hour to receive all of the tysabri, then it’s ½ hour flush with saline. And then I go home. For the first 12 times I had to stick around for another ½ hour just to see if I had any reactions to the medicine. 

So there you have it, my life with MS. A monthly visit to the hospital, every year, as long as I can receive that drug. So far so good, so lets keep it that way!

If you have any questions just write them down in the comments. 

***********************

Mitt liv på medisinen Tysarbi

I dag var min 12. runde med Tysabri. Tiden flyr, det er sikkert og visst! Jeg tenkte jeg skulle skrive litt om prossessen rundt det å få Tysabri. All bremsemedisin er på en mate forskjellig og krever ulik overvåking. Jeg har kun erfaring med Tysabri, så tenkte å skrive litt om dette.

Før jeg i det hele tatt kunne starte opp med behandlingen måtte jeg ta noen blodprøver.  De tester for noe som heter John Cunningham-virus, mer kjent for JC-virus. JCV er veldig vanlig blant befolkningen og er relativt harmløst – Mer enn 50% (mulig så høyt som 70-90%) av befolkningen er bærer av dette viruset. JCV er som sagt for det meste harmløst hos de fleste, men kan det føre til alvorlig komplikasjoner når den utløser en tilstand som kalles progressive multifocal leukoencephalopathy (PML). Tysabri er en av medisinene som kan øke risikoen for PML om man i tillegg har JC-viruset i kroppen. Så om man er JCV-positiv bør man velge en annen bremsemedisin. Det er en fare for at jeg kan teste positiv for JCV i fremtiden, og da må jeg følges opp tettere med hyppigere blodprøver og MRbilder, i verstefall må vi revurdere tysabri og heller sette meg på en annen bremsemedisin som ikke øker risiko for PML. Men jeg er nå heldigvis foreløpig testet negativt, og pga dette fikk jeg grønt lys av nevrologen til å starte med tysabri.  Yey!

De tre første rundene måtte jeg ta blodprøver før infusjon, hvor de tester for, nei jeg vet helt ærlig ikke, annet enn JCV. Etter tre mnd når medisinen bør ha startet å virke er det tid for ny MR, slik at om det på et senere tidspunkt dukker opp nye lesjoner på et bilde, så vet man at disse kom etter medisinen startet å virke. Det er også ny time hos lege ved den tredje infusjonen. Den 6. gangen er det igjen tid for blodprøver og lege, og det samme ved den 12. Infusjonen – som for meg var i dag!

Timen hos MS-legen (nevrolog) gikk veldig bra. Det er de normale nevrologiske testene man går igjennom: kjenner du dette? Dette? Kjennes det likt? Ta pekerfingeren på nesen med øynene lukket, stå med føttene samlet og øynene lukket, gå på tærne (som en ballerina), gå på helene. Trom med fingrene så fort du kan, etc etc. Det er også sjekk av reflekser. Jeg hadde økte reflekser i høyre hel, så det har bedret seg. For ett år siden var de betraktelig økt i hele høyre siden. Så alt i alt var det bra. Nå må jeg bare vente på resultatene av JCV-prøven *krysser fingrene for at denne fortsatt er negativ*

I September er det tid for ny MR, ett år etter min siste (så lenge det ikke dukker opp noe nytt, da). Og fra nå av er det legesjekk og blodprøver hver 6. mnd.

Når det er tid for Tysabri drar jeg til sykehuset (infusjon hver 4.uke), setter meg ned i en stol på et rom med fire andre som skal ha samme medisin som meg. Sykepleieren setter inn en kanyle og kobler meg til slik at jeg får medisinen rett i åra. Det tar 1 time å få i seg all tysabrien, og så er det 1/2time med saltvannsoppløsning. De 12 første gangene måtte jeg være igjen til observasjon en 1/2time ekstra, i tilfelle jeg skulle få en reaksjon. 

Så der har du det  – mitt liv med MS. En månedlig tur til sykehuset, hvert år, så lenge jeg kan få denne medisinen. Så langt går det veldig bra, så håper det fortsetter sånn! 

Om du har noen spm er det bare å skrive i kommentarfeltet. 

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s