Blog, MS

MS Awareness Month

//Norsk versjon lenger ned//

It was October the 20th last year when Selma Blair, the famous Hollywood actress posted a picture on Instagram with a caption revealing she had MS. And at the end of February ABC News aired an extremely raw interview with Selma Blair, which was filmed a few days before her first public appearance at the Vanity Fair Oscars Party. This was the first time she opened up about her multiple sclerosis diagnosis on camera. She spoke about how she reacted to the diagnosis, how her son responded, her prognosis, and what celebrity has been there for her through it all. Throughout the interview you can hear her struggle with her voice, this was due to spasmodic dysphonia which causes voice breaks and gives the voice a tight, strained quality. She talked slow, but despise this she wanted to go through with the interview to show “what being in the middle of an aggressive form of MS is like”. While being vulnerable, brave and strong she bring so much awareness around the diagnosis. She is my new hero and such an inspiration!

Selma Blair MSThe picture of Selma Blair is from the Oscars Party

March is the Multiple Sclerosis Awareness month, that’s why I’m writing this post. I’ve written about when I was diagnosed and the time after, but I haven’t written about the disease (other than my own experiences). So I want to do so to bring awareness this month!

MS Awareness Month

What is MS?

Multiple Sclerosis, also known simply as MS, is an autoimmune disease potentially disabling disease of the brain and spinal cord (central nervous system). In MS, the immune system attacks the protective sheath (myelin) surrounding the nerve fibers and causing reduced communication between the brain and nerve pathways. Eventually, the disease can cause the nerves themselves to deteriorate or become permanently damaged. 

Photo cred: https://multiplesclerosisnewstoday.com/

Symptoms

The nerve pathways leads to various parts of the body—and MS can affect practically anything—not being able to work properly. MS is known as the Snowflake Disease because everyone with MS in unique. No two MSers will have the same experience. There are common symptoms, but my MS experience can be completely different from others you know. 

Some symptoms to mention:
– Numbness or weakness in one or more limbs 
– Problem with vision: partial or complete loss of vision or prolonged double vision
– Tingling or pain 
– Electric-shock sensations that occur with certain neck movements
– Muscle spasms
– Clumsiness, lack of coordination or unsteady gait
– Slurred speech
– Fatigue
– Problem with bowel and bladder function 

Photo cred: http://moderndayms.com

Symptoms may disappear or remit completely or they may persist and may worsen over time. 

Who gets MS?

The cause of multiple sclerosis is unknown. It’s unclear why MS develops in some people and not others. A combination of genetics and environmental factors appears to be responsible. Some risk factors:Immune system,Age(most people are diagnoses between 20 and 40), gender(women are about twice as likely as men are to develop MS), genetics,certain infections(a variety of viruses have been linked to MS, including Epstein Barr, the virus that causes mononucleosis), climate(in general, MS is more common in areas farthest from the equator), ethnicity(MS is almost unheard of in some populations including the Inuit, Yakuts, Hutterites, Hungarian Romani, Norwegian Lapps and Australian Aborigines) and smoking.

Photo cred: http://www.emsp.org/

Diagnosis

Diagnosing MS is complicated because no single test can positively diagnose it. Your neurologist will look for abnormalities, changes or weakness in your vision, eye movements, hand and leg strength, balance or coordination, speech and reflexes. MRI Scan can show whether there’s any damage or scarring of the myelin sheath in your brain and spinal cord. Lumbar Puncture can show changes in the fluid can suggest problems with the nervous system. The sample is tested for immune cells and antibodies. A lumbar puncture will be performed to provide extra information if your symptoms or scans are unusual. Blood tests are usually performed to rule out other causes of your symptoms. Evoked potential tests record the electrical signals produced by your nervous system in response to stimuli. Electrodes measure how quickly the information travels down your nerve pathways.

Treatment

There’s currently no cure for multiple sclerosis, but there are medicines that can help reduce the number and severity of relapses in some people. These are called disease-modifying therapies. These aim to reduce the amount of damage and scarring to the myelin sheath. Bone marrow transplant may be an option if you have an aggressive relapsing-remitting disease with frequent attacks.

We can categorize the DMTs in three groups: 
– Injectable medications
– Oral medications
– Infused medication. 

The injectable medication is usually injected yourself daily or three times a week, the oral medications are taken daily, and the infused medication varies from once a day in a short period of time, once a month or every 6 months. 
I’m on Tysabri, and I go to hospital every 4 weeks, but this is something I want to go deeper into in another post.

While DMTs are effective in the majority of cases of MS, they have not proven to be effective in cases of primary-progressive MS

Tysabri MS

More Facts about MS:

  • MS worldwide affects more than 2.3 million people (In Norway about 12.000 people has MS)
  • MS is not contagious!
  • Experts recognize 4 courses of MS: Progressive-relapsing, secondary-progressive, primary-progressive and relapsing-remitting
  • People with MS may experience emotional problems such as depression, anxiety, mood swings and stress
  • Stress is a trigger for MS. It comes in many shapes and sizes from emotional and physical, to the stress on the body by extremes in temperatures
  • Regular exercise, including exercise for strengthening, stretching and coordination and balance can be useful in managing many common MS symptoms
  • Men with MS often experience more aggressive forms of the disease
  • Many people with MS “look fine” on the outside, but struggle with daily taskts and activities due to their condition. MS is an “invisible illness” for many, and those with MS can face discrimination from others who don’t understand
  • Sensory overload is another common symptom of MS, where loud conversations, crowds, bright lights, and frequent motions can exacerbate cognitive issues, leading to brain fog or memory issues or even painful headaches

I hope you got something from this post and if you liked it feel free to share. Sharing is caring!

***********************

MS Bevissthetsmåned

20. oktober 2018 var datoen hvor den anerkjente Hollywood-skuespillerinnen Selma Blair postet et bilde på instagram med en lengre tekst hvor hun avslørte at hun hadde fått diagnosen MS. I slutten av Februar i år (2019) sendte ABC News et intervju med Selma Blair – det ble filmet få dager før Oscar-utdelingen som var første gang hun viste seg på rød løper etter at hun fikk diagnosen. 
Intervjuet var også første gang hun åpnet opp om hennes multippel sklerosediagnose foran kamera. Hun åpnet opp om hennes reaksjon til diagnose, hvordan sønnen reagerte, hennes prognose og hvilke kjendiser som har stilt opp for henne. 
I gjennom hele intervjuet kan du høre at hun har problemer med stemmen, noe som kom av spasmer på stemmebåndet. Hun snakket sakte, men til tross for problemene ville hun gjennomføre intervjuet for å vise ”hvordan det er å være midt i en aggressiv form for MS er”. Ved å være så sårbar, modig og sterk bringer hun så mye bevissthet rundt MS. Hun er definitivt en inspirasjon!

The picture of Selma Blair is from the Oscars Party

Mars er ”MS Awareness Month”, hvor man vil få mer bevissthet rundt MS, og det er derfor jeg skriver dette innlegget. Jeg har skrivd om da jeg fikk diagnosen, men jeg har ikke skrevet om selve sykdommen (sånn bortsett fra egne erfaringer), også ønsker jeg å bidra til at noen kanskje lærer mer om sykdommen og kanskje ønsker å dele dette videre med andre.

Hva er MS?

Multippel sklerose, også kjent som MS, er en autoimmun sykdom som rammer sentralnervesystemet (hjernen og ryggmargen). Ved MS ødelegges isolasjonen (myelin) rundt nerveutløpere, og med dette mister nervecellene evnen til å overføre signaler raskt, som fører til at funksjonen til en kroppsdel eller et område nedsettes. 

Photo cred: https://multiplesclerosisnewstoday.com/

Symptomer

MS kan opptre hvor som helst i sentralnervesystemet, dvs at alle områder i hjerne og ryggmarg kan rammes, noe som medfører at symptomene ved MS kan være svært forskjellig fra person til person, og kan variere over tid hos den enkelte. Det finnes noen vanlige symptomer, men min erfaring med MS behøver ikke være den samme erfaringen en annen har. 

Typiske symptomer kan være:  
– Nummenhet, stivhet eller svakheter i armer og ben
– Problemer med synet: dobbeltsyn, tåkesyn, nedsatt syn eller til og med blindhet
– Koordinasjonsvansker og ustøhet
– Tarm-og blæreforstyrrelser
– Smerter og muskelspasmer
– Fatigue og hukommelsesvansker
– Emosjonelle forandringer, angst og depresjon

Photo cred: http://moderndayms.com

Hvem får MS?

Årsaken til MS er ukjent, men miljømessige og genetiske forhold er av betydning for utviklingen av MS. Sykdommen er ikke direkte arvelig, men risikoen hos nære slektninger er økt. Det er funnet sammenheng mellom sykdommen og flere ulike gener, men det er ikke identifisert et enkeltgen som er av avgjørende betydning. 

Noen faktorer:
Immunsystemet, alder (de fleste blir diagnostisert i en alder av 20-40), kjønn (dobbelt så mange kvinner får sykdommen), genetikk, virusinfeksjoner (spesielt Epstein-Barr viruset som er årsaken til mononukleose, bedre kjent som kyssesyken), klima (MS er mer utbredt i områder lengst fra ekvator), etnisitet(MS er nesten fraværende hos inuitter, yacuts, hutteritter, rumanifolk, samer og aboriginer) og røyking

Photo cred: http://www.emsp.org/

Diagnostikk

Diagnostiseringen kan være komplisert da det ikke finnes en enkel test. Men diagnosen kan stilles på grunnlag av sykehistorie og funn ved legeundersøkelser. Det blir alltid også utført MR-undersøkelse av hjernene da MR-forandringene ved MS er typiske. Dessuten er MR nyttig for å utelukke andre årsaker til plagene. En undersøkelse av ryggmargsvæsken kan også vise forandringer som bekrefter diagnosen. I tillegg kan blodprøver være behjelpelig for å utelukke andre årsaker til symptomene. 

Behandling

Det finnes ingen behandling som kan kurere sykdommen, men sykdommen kan stanses opp – enten som følge av behandling, eller at sykdommen går over av seg selv. Det finnes medisiner som kan forebygge nye attakker og for å bremse utviklingen av sykdommen, disse kalles immunmodulerende medikamenter eller bremsemedisin. Beinmargstransplantasjon er aktuelt ved hissig, attakkvis sykdom med hyppige attakker. 
Det foregår i dag en stamcellestudie her i Norge som sammenlikner stamcelletransplantasjon med MS-medisinen Lemtrada.

Vi kan dele inn bremsemedisinene i tre kategorier: 
– Sprøyter
– Tabletter 
– Infusjon 

Sprøytene setter man selv og tas vanligvis hver dag eller 3 ganger i uken. Tabletter tas hver dag, mens ved infusjon må man inn på sykehuset, og hyppigheten varierer fra hver dag i en periode, hver fjerde uke til en gang i halvåret. Man må gjøre en vurdering sammen med lege hvilken medisin som passer deg og din sykdom best da noen av medisinen er mer effektive enn andre, men kan også ha flere alvorlige bivirkninger.
Jeg får Tysabri intravenøst på sykehus hver 4. uke, men dette ønsker jeg å utdype mer i en post senere. 

Mens bremsemedisiner er effektive i de fleste tilfeller av MS, har de ikke vist seg å være effektive i tilfeller av primær progressiv MS..

Flere fakta om MS: 

  • Mer enn 2.3 millioner mennesker er rammet av MS i hele verden (ca 12.000 i Norge)
  • Det finnes tre hovedtyper av MS: Attakkvis MS, primær progressiv MS og sekundær progressiv MS.
  • MS er ikke smittsomt!
  • Mennesker med MS kan oppleve emosjonelle problemer som depresjon, angst, humørsvingninger og stress
  • Stress er en trigger for MS. Stress kommer i ulike former fra emosjonell og fysisk stress, til stress for kroppen ved ekstreme temperaturer
  • Regelmessig trening, inkludert trening av styrke, tøying og koordinasjon og balanse kan være nyttig for å håndtere flere symptomer på MS
  • Menn med MS opplever oftere en mer aggressiv form av sykdommen
  • MS er en usynlig sykdom for mange, og noen kan oppleve diskriminering og fordommer fra andre som ikke forstår
  • Sensorisk overbelastning er et annet vanlig symptom på MS, hvor høye samtaler, folkemengder, skarpt lys og hyppige bevegelser kan forverre kognitive problemer, noe som fører til brain-fog eller minneproblemer eller til og med smertefull hodepine

Jeg håper dette var nyttig lesning for deg, og om du likte det så er det fritt frem å dele. Sharing is caring, eller noe sånt!

1 thought on “MS Awareness Month”

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s