Blog, Chronic Illness, Migraine, MS

Pain and Frustration

//Norsk versjon lenger ned //

I’m a bit frustrated and need to vent! 
That’s one of the reasons I created this blog, so I can get it all out. And people shouldn’t just see the good things, the sunny days and happy times. For most people it’s not like that. No one has this “perfect” life where no bad things happen, but some just like to share the good things and hide the pain. It’s like it’s taboo to share the bad things, like it’s not normal. But it is! 

Truth to be told I’m tired of being in pain. Except from two days this month I’ve had a headache or migraine. In December I had 5 days “free”. I miss being in Thailand so SO much right now, where I had more days without a migraine than with (and where I also had more energy). I’m frustrated especially because I feel like I’ve tried it all; all medications out there, every kind of treatments. I’ve even got myself a daith piercing. Well, there’s one out there I haven’t tried yet which is available. And there are also a few, which hasn’t yet been approved. This one available is a new drug that you inject yourself every 4 week. The problem is that this is a quite expensive, and some need to use two doses at the same time. It’s more than 600USD every month. I just have to wait it out, and hope it will be approved for reimbursable prescription, or whatever you say in English. That’s when we (in Norway) only have to pay a deductible amount for the prescribed drug. But it takes time… 

I’m in this vicious circle right now. Bad migraines lead to tensions, and tensions leads to yet another headache in the back of my head and down to my neck, and it’s bad. It starts in the middle of the day and just gets worse throughout the evening. This night I was desperate and had to take stronger painkiller with Codeine. I slept through the night and was fine in the morning. But then *BAM* it’s back. Desperately I search the Internet to find something affordable, so tomorrow I’m having massage. Hopefully I’ll get rid of some of the tensions. 

Haha, now I feel like a crybaby, but this is the truth. I usually don’t show my pain that often. As most chronic pain patients I’m good at hiding it. And I like it that way! I hate when people ask all the time about how I am, and especially trying to give me advices. I love that people care, don’t misunderstand me, but I don’t want to feel like a burden or something like that. 

I just have to wait. I’ve waited over 15 years, and I can wait a few more months. Hopefully Aimovig will be available for me in March or maybe not until May. And I have no guarantees that it will work for me, but I never give up. If that doesn’t work I have to try to get my neurologist to prescribe me some pills I recently heard about. She hasn’t heard about them though, but I don’t want to feel like I haven’t tried it all. 

****************

Frustrasjon og Smerter

For å si det sånn så er jeg litt frustrert for øyeblikket og bare MÅ få luftet meg litt. Og det er jo en av grunnene til at jeg opprettet bloggen. Jeg vil få det ut, og ikke bare dele solskinnshistorier, om oppturer og det ”perfekte” livet. For det er ikke sånn det er. De færreste har det sånn selv om de kanskje bare deler det positive. Det er liksom litt tabu å ikke ha det helt greit, eller i hvert fall dele det med andre. Men det er helt normalt!

Akkurat nå er jeg bittelitt (les: veldig) lei av smerter. Med unntak av to dager denne måneden har jeg hatt migrene eller annen hodepine. I hele desember hadde jeg 5 dager ”fri”. Jeg skal ærlig innrømme at jeg savner Thailand veldig akkurat nå. Det er så deilig å ha flere dager hodepinefri enn dager med smerte. Lå vel på 2 dager i uken med, kontra 6 nå. Også er det ikke akkurat så ille å ha mer energi heller. 
Jeg føler meg vel ekstra frustrert fordi jeg føler jeg har prøvd alt; alle ulike piller og behandlinger. Jeg har til og med skaffet meg en daith-piercing fordi jeg leste at noen hadde effekt. Eller, det finnes en medisin som er relativt ny her i Norge som heter Aimovig, pluss at det er noen som allerede har blitt godkjent i USA som forhåpentlig kommer hit etterhvert også. Aimovig er en sprøyte man setter selv én gang hver 4.uke. Problemet er bare at denne er relativt dyr, og man vet ikke om man trenger 1 eller 2 doser – det vil si at det kan koster rundt 5400kr mnd. Så jeg sitter egentlig bare å venter på at denne skal bli godkjent på blå resept, men ting tar tid…

Jeg er i en ond sirkel akkurat nå, hvor mye migrene fører til anspenthet, som igjen fører til mer hodepine. Spesielt plagsomt er denne som sitter i bakhodet og sprer seg ned mot nakken. Den starter litt utpå dagen, og forverrer seg utover kvelden. I natt måtte jeg krype til korset og stå opp for å ta en Pinex Forte. Smerten gikk over og jeg fikk sove hele natta. Men utpå dagen i dag sa det BANG, og det var på’n igjen. Jeg blir jo litt desperat, så googlet etter noe jeg kunne prøve for å slippe spenningene i kroppen litt, og noe jeg har råd til. Så i morgen skal jeg få massasje. Forhåpentligvis kan det hjelpe noe. 

Haha, nå føler jeg meg litt som en sutrekopp, men dette er sannheten. Jeg viser ofte ikke smerter, eller gir uttrykk for at jeg har vondt. Som de fleste som lever med kroniske plager blir man god til å skjule det. Og jeg foretrekker det sånn! Jeg hater at folk skal mase på meg om hvordan det går, og komme med ubrukelige forslag. Misforstå meg rett, jeg er glad folk bryr seg, men jeg vil ikke føle meg som en byrde eller noe sånt. 

Nå er det bare å vente. Jeg har ventet i over 15 år, så jeg klarer å vente noen måneder til. Forhåpentligvis er Aimovig tilgjengelig for meg i Mars eller kanskje ikke før Mai, og jeg har ingen garantier for at denne vil hjelpe heller, men jeg gir ikke opp. Om denne ikke hjelper får jeg høre om jeg kan prøve ut en pille jeg nylig fikk høre om. Problemet er at nevrologen jeg går til ikke har hørt om denne. Men jeg får bare mase meg til det. 

1 thought on “Pain and Frustration”

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s