How I got my MS Diagnosis

//Norsk versjon lenger ned //

This is the story about how I found out I have MS.

I’m not exactly sure when it started, but in February 2018 I was so tired, the fatigue was worse than ever before. We were going on a round trip in Asia for three weeks, and for the very first time I wasn’t excited about the trip. I was so afraid I would manage the tight schedule. But once we were on our way my fear left me. As always everything was so easier when we got down to the heat and the tropical climate – I got more energy, didn’t get migraines as frequently and everything was just fine.

img_7748
Enjoying Thailand

We were on the move almost every day; new places, new activities and lots of experiences. I loved it! I didn’t love the overnight bus rides or overnight train though – I just don’t fall asleep easily.
We had traveled in Thailand, from Bangkok to Phuket and back, and we were now in Vietnam… One morning in the bathroom while doing my makeup I noticed something: my right hand felt weird. I couldn’t quite put my finger on it, and I didn’t think more about that. The trip continued and I really enjoyed the adventure. After Cambodia we traveled back to Bangkok before flying back home.

img_8037
On a Cruise in Halong Bay, Vietnam

As the days passed by I started to notice my odd hand again, and it gradually got worse. A few weeks later I really struggled doing my makeup, just holding a glass was hard. And when I couldn’t manage to get food on my for I decided it was time to contact my doctor. I also contacted my physiotherapist; because I knew that was the first place my doctor would send me. His first thought was that since I had carried my heavy backpack for so long it could have harmed some nerves. He tried manipulate and finding out where my problem was. But his problem was that he couldn’t find anything that could explain why my fine motor skills were reduced. He wanted to send me to my doctor for more tests and sent her a note. She contacted me right away and wanted me to come in early the next morning – Friday before Easter. I think she started working earlier that day just to get me in. 07.30am I was in her office and she could see that something was wrong but not why. And she wanted to get me in for a MRI and contacted the local hospital to see how fast they could get me in.
Later that day she called me back and told me to go to the hospital immediately. I’m so lucky that the hospital is just a 10 minute long bus ride away… In the hospital I had to wait just a few minutes before they called me in and put me in a bed where I had to wait for blood tests. I was told they couldn’t do the MRI that day but they wanted to do a CT scan. I got the results back that evening: They’ve seen a couple shadows on my brain, and now they wanted to do the MRI right away. Since I had been traveling they were afraid I had picked up something and it could be an aggressive brain infection. Things take time in the hospitals so I wasn’t in the MRI before 10pm.

img_1973

The next day they told me about their suspicions but they couldn’t be sure before further testing. Next out was a spinal tap – I’ve had that done before so I knew it wasn’t that bad. Then they put me on Solumedrol IV for 3 days, than 14 days with cortisone pills. Since I was living that close to the hospital I could go home in the evenings. And when Easter came I was finally done. I was so ready to go skiing in the mountains and having a good time with my family. But truth to be told I couldn’t do anything. My legs were shaking, my headache was worse than ever, the sight was blurry… And I suspect it was because of the cortisone.

img_1974
The lumbar puncture needle – yes, it’s THAT long!

After a couple of weeks I was back for a follow-up appointment. They hadn’t found what they were looking for in the spinal fluid, which was weird. But since I had experienced so many symptoms during Easter they wanted to do another MRI and spinal tap just to be sure I wasn’t getting any worse. A couple of weeks later the doctor called me and now they had seen oligoclonal band in my spinal fluid, and they were sure: I had MS.

1,5 weeks later I had an appointment with a neurologist to discuss the different types of disease-modifying drugs. I had done some research I picked my “favorites”, and 1,5 week after that I had my first Tysabri IV infusion.

img_8906

So there you have it! I wanted to write more about how I took the diagnosis and more about my treatment, but this became longer than I was thinking, so I’ll do a follow-up post later 🙂

 

***************

 

Min MS-Diagnose

Dette er historien om hvordan jeg fikk diagnosen MS!

Jeg er ikke helt sikker på når det hele akkurat startet, men Februar 2018 var jeg sliten, fatiguen var verre enn på lenge. Og for første gang klarte jeg ikke helt å glede meg til å reise på ferie. Jeg var redd for at jeg ikke fikk noen glede ut av det og at det bare ble slitsomt mtp at det var tett program på rundturen i Asia. Heldigvis snudde det seg bare vi var kommet på vei. Alt gikk tilbake til ”normalen” så fort jeg kom ned til varmen og det tropiske klimaet, energien kom tilbake og migreneanfallene var færre.
Det var nye steder omtrent hver dag, flere ulike transportmidler, mange aktiviteter og opplevelser – og jeg elsket det! Sånn om man ser bort i fra nattbusser og nattog ettersom jeg ikke får sove så lett.

img_7748
Uvitende om hva som venter

Vi hadde reist til Thailand, fra Bangkok til Phuket og tilbake, og hadde nå reist videre til Vietnam… Jeg stod på badet en morgen og skulle gjøre meg klar når jeg la merke til at noe var rart med høyre hånd. Jeg kunne ikke helt putte fingeren på eksakt hva det var, men noe var det. Det var ikke spesielt plagsomt på det tidspunktet så jeg tenkte ikke stort mer over det. Turen fortsatte og jeg koste meg hvert sekund med nye opplevelser. Vi reiste inn til Kambodsja før det bar tilbake til Bangkok og hjem igjen.

img_8037
Halong Bay Cruise, Vietnam

Dagene gikk og jeg begynte å legge merke til bare mer og mer at noe var galt. Jeg måtte hele tiden støtte og hjelpe til med venstrehånda, jeg var ustø når jeg sminket meg og klarte ikke holde i et glass uten å søle. Når jeg til slutt begynte å få store problemer med å få mat på gaffelen tenkte jeg det var på tide å bestille time til lege. Jeg tok også kontakt med fysioterapeuten min ettersom jeg visste det var noe av det første legen min ville foreslå. Det var torsdag før påskeuken og jeg hadde time til fysio. Jeg følte meg jo litt som en hypokonder, for jeg kunne ikke si eksakt HVA som var galt, men det var noe. Og det var veldig tydelig å se om man sammenliknet med venstre hånd. Han mistenkte nerver i klem pga at jeg hadde gått og båret på en tung sekk, og gjerne da på høyre skulder. Han prøvde å manipulere frem og testet ut mye, men ingen forklaring på hvorfor finmotorikken på høyre side var nedsatt. Han mente at dette måtte vi ta videre med lege, og sendte et notat til fastlegen min. Hun tok raskt kontakt og mente vi måtte få sett på dette før påske. Allerede fredag 07:30 satt jeg på kontoret hennes. Hun hadde nok startet tidligere den dagen kun for å få meg inn før helg og påske. Etter litt tester konkluderte hun med at jeg burde ta en MR, så hun skulle ta kontakt med Ahus og se hvor raskt de kunne få meg inn.
Litt senere den samme dagen ringte fastlegen meg opp igjen med beskjeden om å komme meg på sykehuset så fort jeg kunne. Jeg bor heldigvis ganske nært, så etter kun ti minutter på bussen var jeg der. Jeg satt ikke lenge på venteværelse før jeg ble tatt med innenfor døra og tildelt en seng mens jeg ventet. Først tok de blodprøver, og jeg fikk beskjed om at de ikke hadde mulighet til å ta MR, men skulle ta en CT først. Ting tar som de fleste vet tid på sykehus, men etter en god stund kom jeg inn til CT. Det ble noen timers ventetid før en nevrolog kom inn og fortalte om funnene – de hadde sett to tydelige skygger, og de var nå veldig klare på at de ville ta MR for å finne ut av hva dette var. De var først og fremst bekymret for en aggressiv infeksjon som jeg kunne plukket opp på reisen in Asia. Klokken gikk, og rundt 22:00 bar det opp for å ta MR.

img_1973

Dagen etter kom en ny lege inn og ville snakke med meg. Han delte mistanken om MS med meg, men de kunne ikke være sikre. De ville ta en spinalpunksjon, og så ble jeg satt på en tredagers Solumedrolkur, samt 14 dager nedtrapping med kortisontabletter. Ettersom jeg bor så nært kunne jeg få lov til å dra hjem på perm mellom behandlingene, og jeg ble heldigvis ferdig til Påske. Jeg hadde gledet meg sånn til å stå på ski på fjellet og kose meg masse med familien. Men det gikk nå ikke helt sånn. Beina skalv under meg, hodesmertene var verre enn noen gang og synet ar blurry. Jeg har i ettertid skjønt at det antakelig var kroppens reaksjon på de høye kortisondosene.

img_1974
Nåla som blir brukt under en spinalpunksjon

Etter et par uker var det satt opp kontrolltime. De hadde ikke sett hva de hadde ”håpet” på spinalprøven, men ettersom jeg hadde opplevd så mange nye symptomer ville de utelukke at det hadde forverret seg med å ta ny MR og også ny spinalpunksjon. Det gikk noen uker etter dette før en lege ringte meg opp og kunne fortelle at de nå hadde sett Oligoklonale bånd i spinalvæsken, og at de nå var sikre på diagnosen: jeg hadde MS!

1,5 uke senere fikk jeg time til nevrolog for å diskutere oppstart av bremsemedisin. Jeg hadde på forhånd lest om de forskjellige medisinene og hadde plukket ut mine favoritter, om man kan si det sånn. Det er jo litt som valget mellom pest eller kolera. 1,5 uke etter det igjen var det oppstart og jeg fikk min første dose Tysabri.

img_8906

Så sånn var nå det, min vei til MS-diagnose. Skulle gjerne fortalt mer om min reaksjon til diagnosen og mer om behandlingen, men ettersom dette ble langt nok som det ble får jeg heller skrive et innlegg om dette senere 🙂

1 thought on “How I got my MS Diagnosis”

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s